Elisabeth Kübler-Ross: biografía, teoría del duelo y aportaciones a la psicología

Durante buena parte del siglo XX, hablar abiertamente de la muerte con un paciente terminal resultaba incómodo para numerosos profesionales sanitarios. La medicina había conseguido importantes avances para prolongar la vida, pero prestaba considerablemente menos atención a las necesidades emocionales de quienes estaban a punto de perderla.

Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) cuestionó esa manera de ejercer la medicina. Esta psiquiatra suizoestadounidense defendió que los pacientes terminales debían participar activamente en las conversaciones sobre su enfermedad, expresar sus temores y recibir una atención que reconociera su dignidad.

Su libro Sobre la muerte y los moribundos (1969) popularizó las conocidas cinco etapas del duelo. Sin embargo, su legado resulta bastante más amplio que esta teoría, cuya interpretación y validez científica continúan siendo objeto de debate.

Quién fue Elisabeth Kübler-Ross

Elisabeth Kübler-Ross fue una médica y psiquiatra nacida en Zúrich, Suiza, el 8 de julio de 1926. Se convirtió en una figura destacada de la tanatología, disciplina dedicada al estudio de la muerte, el proceso de morir y sus dimensiones psicológicas y sociales.

Su trabajo contribuyó a transformar las conversaciones clínicas sobre enfermedades terminales y a impulsar una atención más humana al final de la vida. También participó en el desarrollo del movimiento de cuidados paliativos, aunque no fue su única fundadora ni responsable de todos sus avances.

Su trayectoria combinó la práctica clínica, la investigación cualitativa, la divulgación y el activismo en favor de las personas gravemente enfermas.

Infancia y juventud: el origen de su interés por la muerte

Kübler-Ross nació en una familia suiza y fue una de tres hermanas trillizas. Su infancia estuvo marcada por problemas de salud y por experiencias que posteriormente relacionaría con su interés profesional por la muerte.

Cuando tenía cinco años, sufrió una neumonía que requirió hospitalización. Durante aquel ingreso presenció el fallecimiento de otra niña hospitalizada, una experiencia que recordaría años después.

Su adolescencia coincidió con la Segunda Guerra Mundial. Tras el conflicto, participó en labores de voluntariado y reconstrucción en diferentes territorios europeos.

En 1945 visitó el antiguo campo de concentración de Majdanek, en Polonia. Allí encontró dibujos de mariposas grabados en las paredes de unos barracones. Aquella imagen adquirió un profundo significado personal y terminaría convirtiéndose en uno de los símbolos asociados a su trayectoria.

Frente a la oposición de su padre, decidió estudiar Medicina. Ingresó en la Universidad de Zúrich y completó sus estudios en 1957.

Su formación como psiquiatra y la llegada a Estados Unidos

En 1958 contrajo matrimonio con Emanuel Ross, médico estadounidense al que había conocido durante sus estudios universitarios. Ambos se trasladaron a Estados Unidos, donde Kübler-Ross continuó su formación profesional.

Trabajó en diferentes instituciones sanitarias de Nueva York, incluyendo el Manhattan State Hospital y el Montefiore Hospital. Posteriormente desarrolló actividades académicas y clínicas en Colorado.

En estos primeros años mostró interés por las condiciones de vida de los pacientes psiquiátricos, particularmente por la importancia del trato personal y de escuchar sus experiencias.

Su orientación clínica anticipaba una idea que terminaría convirtiéndose en uno de los ejes de su obra: el paciente debía ser reconocido como una persona con necesidades emocionales propias, no únicamente como el portador de una enfermedad.

Esta perspectiva guarda relación con la importancia que posteriormente adquiriría la alianza terapéutica en psicología, aunque sus planteamientos surgieron en un contexto histórico y clínico diferente.

Los años de Chicago: escuchar a quienes estaban muriendo

En 1965, Kübler-Ross comenzó a trabajar en la Universidad de Chicago, donde desarrolló la parte más influyente de su carrera.

Allí observó que numerosos profesionales evitaban conversar directamente con pacientes terminales sobre sus temores. La preocupación médica se concentraba en los tratamientos y pronósticos, mientras que las preguntas existenciales recibían una atención limitada.

Kübler-Ross comenzó a organizar entrevistas con personas que padecían enfermedades avanzadas. Médicos, estudiantes, enfermeros y representantes religiosos asistían a algunas de estas conversaciones para comprender mejor sus experiencias.

El método resultaba novedoso por una razón sencilla: los pacientes dejaban de ser objetos de observación para convertirse en interlocutores capaces de explicar sus propias necesidades.

Aquellas entrevistas proporcionaron el material que posteriormente utilizaría para elaborar su obra más conocida.

La teoría de las cinco etapas de Kübler-Ross

En 1969 publicó On Death and Dying, traducido al español como Sobre la muerte y los moribundos.

A partir de sus observaciones clínicas describió cinco posibles respuestas psicológicas ante la proximidad de la muerte: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.

1. Negación

La persona encuentra dificultades para asimilar una noticia que amenaza profundamente su existencia. Puede cuestionar el diagnóstico, solicitar nuevas pruebas o actuar temporalmente como si nada hubiera cambiado.

La negación puede funcionar como una respuesta psicológica inicial ante una información especialmente perturbadora, aunque mantenerla de manera persistente también puede dificultar determinadas decisiones médicas.

2. Ira

El conocimiento de la propia enfermedad puede generar enfado, frustración o sentimientos de injusticia.

Estas emociones pueden dirigirse hacia familiares, profesionales sanitarios o personas que aparentemente disfrutan de una vida sin las mismas limitaciones.

Kübler-Ross consideraba que comprender el origen de esta reacción permitía evitar interpretarla exclusivamente como hostilidad personal.

3. Negociación

Consiste en intentar establecer acuerdos, reales o imaginarios, para retrasar una pérdida que parece inevitable.

Puede expresarse mediante promesas religiosas, compromisos personales o pensamientos condicionales: cambiar determinados comportamientos a cambio de obtener más tiempo.

Desde una perspectiva psicológica, estos intentos pueden relacionarse con la necesidad de recuperar cierta sensación de control.

4. Depresión

Kübler-Ross describió una etapa caracterizada por tristeza profunda, preocupación por las pérdidas y reconocimiento de las consecuencias de la enfermedad.

Sin embargo, conviene precisar que esta categoría no equivale necesariamente a un trastorno depresivo mayor. La tristeza ante la proximidad de la muerte puede ser una reacción comprensible que requiere acompañamiento, sin que siempre exista una enfermedad psiquiátrica.

5. Aceptación

Representa una posible disposición a reconocer la realidad de la situación y afrontar las decisiones pendientes.

La aceptación no significa necesariamente felicidad, ausencia de miedo ni conformidad absoluta. Tampoco constituye una obligación psicológica que todos los pacientes deban alcanzar.

Las cinco etapas describen posibles respuestas humanas ante una pérdida, pero no establecen el orden que deben seguir nuestras emociones.

¿Son científicamente válidas las cinco etapas del duelo?

Esta es probablemente la cuestión más importante para interpretar correctamente su legado.

El modelo nació a partir de conversaciones con personas que afrontaban su propia muerte. Posteriormente se extendió al duelo por fallecimiento de familiares y a otras experiencias de pérdida.

En On Grief and Grieving (2005), publicado póstumamente junto con David Kessler, los autores insistieron en que las etapas no debían interpretarse como una secuencia universal ni necesariamente ordenada.

Aun así, las investigaciones contemporáneas cuestionan la utilidad de presentar el duelo mediante etapas diferenciadas.

Margaret Stroebe, Henk Schut y Kathrin Boerner (2017) señalaron tres problemas principales:

• Ausencia de evidencia sólida que demuestre una secuencia común de cinco etapas.
• Gran variabilidad individual en la intensidad y aparición de las emociones.
• Riesgo de generar expectativas inadecuadas sobre cómo debería evolucionar una persona en duelo.

Una revisión de Avis, Stroebe y Schut (2021) también advirtió de que las explicaciones simplificadas del modelo pueden llevar a algunas personas a considerar que están afrontando incorrectamente su pérdida.

Por tanto, el modelo conserva valor histórico y descriptivo, pero no debe utilizarse como un protocolo diagnóstico ni como una guía universal del proceso de duelo.

Otras explicaciones científicas del duelo

La investigación posterior ha desarrollado modelos que intentan representar mejor la diversidad de respuestas ante una pérdida.

Entre ellos destaca el modelo de proceso dual, propuesto por Margaret Stroebe y Henk Schut (1999).

Según este enfoque, las personas en duelo pueden oscilar entre dos formas de afrontamiento:

• Orientación hacia la pérdida: recordar a la persona fallecida, experimentar tristeza y afrontar las emociones asociadas a su ausencia.
• Orientación hacia la restauración: adaptarse a nuevas responsabilidades, reorganizar rutinas y reconstruir aspectos de la vida cotidiana.

Ambas orientaciones pueden alternarse. Una persona puede recordar intensamente a su pareja fallecida y, horas después, disfrutar de una actividad cotidiana sin que ello implique desinterés o falta de afecto.

Esta perspectiva permite explicar mejor por qué el duelo no sigue necesariamente una progresión emocional ordenada.

Su contribución a los cuidados paliativos

Aunque las cinco etapas concentraron gran parte de la atención pública, una aportación especialmente duradera de Kübler-Ross fue su defensa de una atención más humanizada al final de la vida.

Su trabajo ayudó a consolidar diversas ideas:

• Informar a los pacientes sobre su situación respetando sus preferencias.
• Escuchar sus preocupaciones sin evitar sistemáticamente las conversaciones difíciles.
• Reconocer la dimensión emocional y familiar de las enfermedades graves.
• Facilitar acompañamiento psicológico y espiritual cuando resulte apropiado.
• Respetar la dignidad y las decisiones de las personas durante la enfermedad avanzada.

En 1972 compareció ante el Senado estadounidense para abordar cuestiones relacionadas con la atención a los pacientes terminales.

Su influencia coincidió con el desarrollo internacional de los cuidados paliativos, un movimiento al que también contribuyeron figuras como Cicely Saunders. Por ello, atribuir exclusivamente a Kübler-Ross la creación de esta especialidad sería históricamente incorrecto.

Shanti Nilaya, espiritualidad y controversias

En 1977 fundó Shanti Nilaya, un centro situado en Escondido, California, dedicado a actividades formativas y experiencias relacionadas con la vida, la muerte y el desarrollo personal.

Durante esta etapa incrementó su interés por las experiencias cercanas a la muerte, las interpretaciones espirituales de la existencia y la posibilidad de una vida después del fallecimiento.

Estas inquietudes terminaron generando controversias profesionales. Parte de sus publicaciones posteriores incorporaron afirmaciones metafísicas que no disponían de una comprobación científica comparable a la exigida en investigación clínica.

También surgieron polémicas relacionadas con personas vinculadas a sus actividades espirituales, lo que afectó a su reputación.

Resulta necesario distinguir dos dimensiones de su trayectoria: sus contribuciones a la humanización de la asistencia sanitaria y sus creencias personales sobre la supervivencia de la conciencia después de la muerte. Las segundas no pueden considerarse hechos científicos demostrados.

Su trabajo con pacientes con sida y sus últimos años

Durante la década de 1980, Kübler-Ross dedicó una parte importante de sus esfuerzos a personas afectadas por el VIH y el sida, especialmente en una época caracterizada por una intensa estigmatización social.

En Virginia intentó desarrollar un centro de atención para niños enfermos de sida. El proyecto encontró oposición local y sufrió un grave revés cuando su propiedad quedó destruida por un incendio en 1994.

A mediados de la década de 1990 comenzó a sufrir accidentes cerebrovasculares que limitaron considerablemente su movilidad.

Sus últimos años transcurrieron en Scottsdale, Arizona. A pesar de las dificultades físicas, continuó escribiendo y manteniendo contacto con personas interesadas en su trabajo.

Falleció el 24 de agosto de 2004, a los 78 años.

Principales libros de Elisabeth Kübler-Ross

Su producción bibliográfica abordó el sufrimiento, las enfermedades terminales, el acompañamiento familiar y las interpretaciones personales sobre la existencia.

Sus libros contribuyeron a acercar cuestiones anteriormente reservadas a especialistas a un público mucho más amplio.

El legado de Kübler-Ross en la psicología contemporánea

La influencia de Elisabeth Kübler-Ross resulta especialmente significativa porque modificó la manera de plantear determinadas preguntas clínicas.

En lugar de limitarse a estudiar cómo reaccionaban los pacientes ante una enfermedad terminal, propuso escucharlos para comprender qué necesitaban de quienes les atendían.

Su obra también contribuyó a reconocer la diversidad de experiencias afectivas y emocionales asociadas a situaciones de pérdida.

Sin embargo, la valoración histórica debe ser crítica. Su modelo de las cinco etapas popularizó una conversación necesaria, pero no consiguió establecer una teoría universal del duelo respaldada por evidencia suficiente.

En 2026 se cumple el centenario de su nacimiento, una ocasión para recuperar una aportación que a veces queda eclipsada por la popularidad de las cinco etapas: la defensa de una medicina capaz de escuchar al paciente incluso cuando ya no puede curarlo.

Esa contribución sigue teniendo relevancia en la formación sanitaria, la psicología clínica y los cuidados paliativos, independientemente de las limitaciones de sus modelos teóricos.